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好書指南 |《 照護的靈魂》

好書指南 |《 照護的靈魂》

「記憶不會妨礙我對她的愛,但當她忽然間把我當成陌生人,用害怕、偏執不信任態度對待我,卻完全是另一回事。彷彿我們之間在半個世紀裡漸漸增強到有如鋼鐵般堅固的牽繫,在一瞬間就斷裂了。」

作者凱博文,是美國精神病學家,也在哈佛大學任教醫療人類學,然而他還有一項特別的身份「照護者」。他的妻子因確診早發性阿茲海默症,也讓他開始停下腳步,陪伴妻子經歷逐漸失能的過程,即便早有心理準備,這條路必將顛簸,但面臨那種身為醫生卻在照護上無能為力的挫敗,也使他身心俱疲。

在谷底的時候,每一步都是向上,凱博文不僅沒被打敗,更是努力推廣照護的議題,讓每個與他相似的過渡者,都能在照護、道德、情感三者中取得平衡。

不知道你是否也有經歷過這種感受,當醫生講述如何治療與用藥時,你更想得知的是該如何面對這些變故

《在沒有太多明天的日子》是由高齡者的視角,闡述如何安排人生的最後一段旅程,但《照護的靈魂》則是從患者與照護者的心靈層面出發。被慢性疾病纏身的我,更明白這其中的道理,類固醇會導致病人的身材走樣,對於正值青春年華的少女而言,無非是最在意的一點,我明白為了讓病情穩定,這是必須妥協的課題,但當醫生親切的告訴我,穩定後肯定能恢復身材,並且分享更健康的飲食療法後,也如同讓我吃下定心丸,如何面對生活比得知醫療的專業術語,更加重要。

「我成了她的引路人。我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。」

阿茲海默症是永遠無法戰勝的敵人,但從哈佛醫師寫給失智妻子的情書,就能明白這場戰役也使彼此各自完整! 妻子不僅擁有家人全心的關愛,並且在生命的末期,也得到護理之家最專業與完善的呵護,照護者也在那令人挫折又讓人昇華的工作中,找尋彼此共生共存的人生意義。

看完了以上書評不過癮,想進一步閱讀這本書了嗎?你可以……

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