臺灣已在2025年正式邁入超高齡社會。這不只是一份報告上的數據，更是每個家庭終將面對的現實——當父母老去、當自己也走向那一天，我們準備好了嗎？
為了幫助大家在長照的漫漫路途上不孤單，iRead eBooks 華藝電子書「大師選讀計畫」這個月特別邀請到投入長照領域長達26年的陳正芬教授，擔任「生命醫藥衛生」領域的引路人。身為現任國立臺北護理健康大學長期照護系教授兼系主任，她長期深耕長照政策與家庭照顧議題，從學術與實踐兩端同時推動長照識能的學者。
從外公的輪椅出發，看見「隱形」的家庭照顧者
陳正芬笑稱自己是長照界的「活化石」，但她踏入這個領域的起點，其實很私人。
小時候她與外公外婆同住，外公因為髖骨骨折、過度復健，導致二次跌傷，從此只能坐輪椅，生活安排全盤改變。那個年代，沒有「照顧者」這個名詞，也沒有任何喘息資源。她的母親獨自在工作與照顧之間奔波，陳正芬自己從高中起，也要提早回家幫外公準備洗澡。
「大家只看到被照顧的那個人，旁邊那個人，慢慢就隱形了。」這段話，她說得輕描淡寫，卻藏著幾十年的觀察重量。照顧者常常被社會視為理所當然的資源，很少有人問他們：你還好嗎？
為了讓社會大眾看見這些「隱形」的照顧者，並深入理解長照歷程中的挑戰，陳正芬教授在選書上特別針對不同面向提出建議。她提到，在臺灣長照的性別議題相對較少被討論 。因此，她特別推薦了《我是兒子，我來照顧》，希望能凸顯男性在照護角色上的處境與真實面貌；此外，她也推薦探討內在關係的《脆弱或驚人的內在力量》，期盼帶領讀者重新回頭審視家庭內部的動力關係，讓那些在家庭照護中被默默吞掉的委屈與代價，都能夠被好好看見 。
長照的迷思與轉骨：你買的是「代勞」還是「復能」？
如果要說臺灣長照目前最大的缺口，陳正芬會說：是「長照識能」。
她觀察到一個常見的誤解：不少家屬把居服員當成替代人力，請他們幫長輩打掃、跑腿，甚至發生居服員到府、長輩卻已外出的荒謬狀況。「長照應該是支持失能的人，讓他們維持日常的生活功能，而不是替代。」
要真正理解這句話，需要認識兩個概念。第一個是健康老化——它的意思不是沒有病、沒有退化，而是即便身體在走下坡，仍能透過維持肌力、保有日常活動能力，繼續有尊嚴地過著自己的生活。這件事，需要從中壯年就開始準備，而不是等到倒下才亡羊補牢。
第二個是復能。很多長輩因為生病臥床、肌肉流失，開始害怕再也站不起來，於是索性不站了。但透過物理治療師（訓練大肌肉與站立能力）和職能治療師（訓練進食、如廁等日常動作）的介入，長輩其實仍有機會一點一點奪回生活的主導權。
「當你在生命的最後，連喝一杯水都要開口請別人幫忙，生命的意義是什麼？」陳正芬這樣問。復能，不是奢求，而是尊嚴的底線。
補足閱讀拼圖的缺角：直視「失智」與「善終」的兩難
在長照的所有議題裡，陳正芬認為臺灣社會最需要補上的，是兩塊一直被迴避的拼圖：失智症，與善終。
失智症的照護本就艱難，照顧一個記憶正在消失的人，同時要承受那個人可能已經認不出你的事實。而近年「年輕型失智」（65歲前發病）的比例也在上升，它發生的時間，比我們預期的早得多。
至於善終，更是一道幾乎沒有正確答案的難題。當長輩無法進食、失去自理能力，家屬選擇放手，到底是尊重，還是罪過？這個問題，在醫學倫理與家庭情感之間反覆拉扯，沒有人能置身事外。
陳老師強力推薦《斷食善終》與《可喜可賀的臨終》，讓讀者從兩種截然不同的視角來面對這個問題。她也建議，趁父母還能溝通的時候，帶他們去簽署預立醫療決定書（AD）：「很多長輩簽完之後，反而鬆了一口氣，說：我放心了。」提早談，不是觸霉頭，而是對彼此最深的尊重。
承認脆弱並不丟臉，照顧者的終極生存指南是「自我照顧」
當照顧成為一種義務，當壓力大到某個臨界點，人是會崩潰的。
陳正芬在心理支持的書單中，首推《媽媽，對不起》。這本書的作者坦承，在照顧失智母親的過程中，他曾經理智斷線，甚至動手打了她。「我沒遇過一本書一開頭就告訴你『媽媽對不起』的，但他寫出了照顧者最真實的困境。」
支撐這位作者走下去的，不是什麼偉大的方法，而是一台機車，以及趁媽媽睡著時偷偷跑去看的一場電影。那些微小的逃逸，正是讓人撐下去的「自我照顧」。
面對沉重的照顧壓力，陳正芬分享中華民國家庭照顧者關懷總會提出的「新三不」原則：不辭職照顧、不必然自己照顧、家庭不失和。辭職照顧往往讓人陷入「照顧貧窮」，資源耗盡之後，長照悲劇便可能隨之而來。
「有時候逃跑也是一種選擇，撐不下去勇敢地說不、放手，一點都不丟臉。」——這是陳正芬最想讓每一位正在照顧路上的人聽到的話。
結語：長照路上，你不必一個人
照顧，從來不只是一個人的事。若您或身邊的親友正在面對長照的煎熬，或者只是想為未來提前做好準備，都歡迎來到華藝電子書《大師選讀計畫》，跟著陳正芬教授的書單，在閱讀中找到安頓身心的力量。
需要協助時，也請記得撥打1966 長照專線，或0800-50-7272 家庭照顧者專線（台語諧音：有你，真好真好）。在長照的路上，你永遠不需要一個人獨自面對。
關於 陳正芬
國立臺北護理健康大學長期照護系教授兼系主任，專精於長期照顧與社會福利的學者，參與國家級的長照政策制定，更深入研究外籍看護工、高齡社會照顧與非營利組織的協力關係。她的研究始終環繞著一個核心：如何讓老去的人活得有尊嚴，並讓守護他們的照顧者不再孤立無援。
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